惊魂20天----关于孩子治病的一段真实经历，绝对值得妈妈们阅读和珍藏！

[size=4]惊魂20天

[color=Red]再一次申明一下我写此贴的目的。我写此贴并不是为了谴责医生诋毁医院，只是想给妈妈们提供一些经验，只希望遇到生病时孩子少受罪妈妈少担心，并且我也希望妈妈们如果有一些自己的经验教训也写出来给更多的人分享！！[/color]
首先说明一下，这绝对是我们的真是经历，今天我开始写，因为我现在还在照顾孩子，所以可能要经过几天才能写完，希望妈妈们不要催我。还有先告诉大家，我儿子的现在很好，由于前一段时间生病吃饭不好身体有点虚，正在家里补充营养恢复体力。

其次告诉大家，我为什么要写这段让我们家所有人寝食难安的痛苦不堪的经历，是想告诉妈妈们----医院里的那些所谓的医生专家群里有很多真的很没有医德，如果我们一味的听他们的话，会给我造成很严重的损失，会给孩子造成伤害！

希望妈妈们能够耐心的等我写完，我相信你们会受益匪浅。

这是我的真实的感受，有酸，有苦，有悲，有怨，有愤怒，有伤心，但是最终迎接我们的是幸福和甜蜜！
9月1日，我像往常一样送儿子去了幼儿园，这是新学期开学的第一天，所以恢复了正常课间操，孩子们又能出来做操了---这是儿子一直很喜欢的事情！
送儿子到幼儿园我立刻回家了，可是过了才30分钟，幼儿园的园长给我打电话，说儿子发烧了，让我去接他回家。早晨起来还好好的怎么会发烧哪？我带着疑问，赶到幼儿园。儿子正排在队伍里马上就要做操了，老师看到我就把儿子带了出来，告诉我：轩轩有点发烧，体温37度多，你带他看一下吧！其实当时我心里没什么感觉，试了一下儿子的额头，感觉稍微有点热，就把儿子接回了家。整整一天儿子都很好，吃饭，睡觉还有玩，都很正常，也如往常一样调皮，体温我不间断的测量，都没超过38度，所以我也没给儿子吃任何药。
到了晚上，儿子的体温开始升高了，半夜就已经窜到了38.7度，只好给他用泰诺林退烧。用药后大约1小时，烧退下来。到了天亮，儿子没在发烧。可是到了8-9点又开始烧了，先是脑袋然后是身体，左后才是四肢，滚烫滚烫的，想给他喝水降温，可是孩子不愿喝，逼急了就勉强喝1-2口，并且精神也不好，开始躺在床上睡觉。我只好给他用温水擦洗头部和四肢躯干来进行物理降温。并且赶紧给他爸爸打电话，通知他我要带孩子去医院看病。孩子他爸不同意我带他去医院，说医院里病孩太多，本来没病也会被传染的。我犹豫了一下，感觉儿子这次发烧有点严重，平时发烧给他喝水，儿子都会很乖的，并且喝水后孩子会出汗就会退烧。这次儿子既不喝水，也不出汗，感觉脑袋和身上滚烫，烧得很难受，有时会喊冷，有时又会说我热。
又给儿子测了一下体温，已经到了39度，我不能再等了，赶紧收拾了一下就领儿子出门。再去医院的车上，儿子说：妈妈，我累，我要睡觉！然后就蜷缩着身子在车座上睡着了。我心里很着急，由于着急出门前给孩子准备的水放在门厅忘了拿。快到医院的时候，儿子起来了，说渴了想喝水。我说：儿子，妈妈忘记带水了，一会下车妈妈给你买。可是儿子很烦躁，就好像一刻也等不了了，一个劲大声嚷：下车，赶紧下车，我要喝水，我要喝水！！平时很乖巧的儿子，这一刻变得有点不可理喻，我怎么哄他都不能安静。
只好下车到路边的便利店买了一瓶书，孩子只是喝了几口，就说累非让我背着---以前从来不这样的。只好背着儿子去了市妇幼保健院，儿子有个感冒发烧我一直都带到这家医院或儿童医院诊治的。
排了很长时间才轮到我们，医生诊断是感冒，上感，要求测体温。又过了10来分钟才有轮到我们，这时体温已经到了39.7度，孩子已经非常烦躁并且疲倦。医生给开了退烧的针，又给开了血常规检查。直到要给孩子打针了老公才赶到----这时我心里非常气愤的，因为老公单位离这家医院很近的，坐车也没几站，就是走着估计也就20分钟就会到的。不过当时没空和他生气，让他抱着孩子打针----为什么非要让他来，就是因为我儿子从来没打过屁股针，以前防疫针打胳膊都是我独自带着去的，可是2岁以后，医生有一次告诉我说差点崴断针，儿子大了打针时我已经控制不住他了。这次也是，老公抱着夹着儿子的腿，我摁着他的胳膊，还是很危险的差点崴了针。
打完针，抱着儿子去做血常规化验。抽了血，我看到儿子的眼睛下边也就是下眼睑有许多针孔样的小红点，就问他爸爸：儿子这里怎么了？
孩他爸回答：刚才打针时我摁着他脑袋，在我衣服上蹭的。
本来说要等15分钟才能出结果的，可是也就过了5分钟，就有个医生出来喊我们，要求带儿子过去。我问，怎么回事？医生说，检查结果显示血小板有点低，需要重新查一次。结果儿子又被第二次扎了手指头。过了几分钟，医生说，结果还是显示血小板很低，要求我们到齐鲁医院去检查，并且说她们这里仪器和检测人员可能没有齐鲁医院的专业，建议我们立刻去检查。听到医生的话，我突然觉得事情很严重，就问到底是怎么回事？那个给儿子检查血常规的女士（后来这道她姓刘，我非常感谢这位医生，因为她还是比较敬业的，后来我还给她电话咨询过）就说：你儿子血常规检查血小板很低，正常数值是100-300 *10的9次方（也就是10万—30万），可是检查他现在的才3万多。查了2次都是少。这样孩子容易引起出血。特别是万一内脏或者脑部出血，会出现危险的。
听到这个，我赶紧拉着老公带儿子到山东齐鲁医院去重新检查。当时接诊的专家姓鞠是齐鲁医院里边算是著名的专家吧（刚开始我们不知道，这是后来我在网上查的—就说她是看血小板减少性紫癜的有名的专家，不过我不认同这些）。我和医生说了一下情况，就说是因为发烧查血常规发现血小板少，过来看的。医生给儿子听了一下，看了看嗓子就给我们开了验血常规。结果和妇幼保健院的大同小异，也是让我们验了2次，等待的时间很短，可是我当时的心情真的很着急很着急，我只希望是医院里验错了，或者是机器出毛病了。可是结果还是不好，血小板4.6万，还是低于正常值。我们还没拿到结果时，那个姓鞠的专家就到了化验室---化验室和她的办公室挨的很近。一个劲责备我们怎么这么慢，怎么还不回去找她！
回到医生的办公室，医生就说：你孩子是血小板减少性紫癜，需要住院治疗！接着就开始开住院通知！我和老公一片茫然，就问：这病严重么？好治疗么？住院后怎么治疗啊？医生回答：我只负责让你们住院，至于怎么治疗，办了住院手续医生会通知你的。至于病，大概得需要做骨髓穿刺后才能确定。我们还想问什么，可是医生已经收拾好了她的东西锁好抽屉抛下我们走了。我和老公呆呆的站了一会，都没反应过来，医生已经不见了踪迹。
我和老公抱着儿子艰难的挪出那间办公室，走到了走廊，我走到休息椅上问老公：怎么办？怎么办啊？我们赶紧去办住院吧！
老公说：不住，可能儿子现在发烧，血常规会不正常，我们回家，等儿子好一些我们再来检查一下！
听到老公的话我也犹豫不决了，只好掏出电话给我的姑姑打电话咨询，姑姑听到我焦急的声音，就嘱咐我说：既然医生让住院，你们就住吧。别给孩子耽误了病情。听到姑姑的话，我心里更是七上八下，六神无主了。
老公坚持不住院，我又没有了主意，只好跟着老公回家。[/size]

[[i] 本帖最后由 时尚伊人 于 2008-9-25 14:46 编辑 [/i]]

坐沙发慢慢看........

[size=4]一晚上儿子可能在退烧针的作用下，体温一直正常。到了早上体温又开始不正常了。老公去上班了，我自己在家照顾儿子。儿子除了发烧，没有别的症状，也不流鼻涕也不咳嗽，问他也说嗓子不疼。9月3日整整一天孩子的体温都是在38-39度之间，到了39度，我就会给吃点泰诺林退烧。我的心里一直很不安，对于这个血小板减少性紫癜一点没听说过。所以在照顾儿子的间隙我就到网上查了一下，真的是不看不知道一看吓一跳啊！
下边简单的选择一些介绍如下
原发性血小板减少性紫癜是一种免疫性综合病征，是常见的出血性疾病。特点是血循环中存在抗血小板抗体，使血小板破坏过多，引起紫癜；而骨髓中巨核细胞正常或增多，幼稚化。临床上可分为急性及慢性两种，二者发病机理及表现有显著不同。

病因及发病机理

急性型多发生于急性病毒性上呼吸道感染痊愈之后，提示血小板减少与对原发感染的免疫反应间有关，可能感染后，在体内形成抗原－抗体复合物，通过其抗体分子上的FC片段与血小板上FC受体相结合。附有免疫复合物的血小板易在单核噬细胞系统内被破坏，而导致血小板减少。这一现象在体外已得到证实，故可认为是一种免疫复合体病。另一种理论认为，感染因素改变了血小板膜的结构，使其具有抗原性，致产生抗自身血小板抗体（自身免疫性疾病）。或者抗病毒抗体对血小板膜抗原有交差免疫反应。这些假说尚待证实。

慢性型患者中约半数可测出血清中有抗血小板抗体，该抗体分别属于免疫球蛋白G、M、A、C3、C4等，而以IgG最多见。血小板表面亦可结合免疫球蛋白，称血小板表面相关免疫球蛋白（PAIg），一般认为PAIgG可能是真正的抗血小板抗体，通过其IgG分子上Fab片段与血小板特异性抗原结合，然后通过其FC片段与巨噬细胞受体结合，致血小板被吞噬和破坏。若血小板表面结合的IgG量多时，则可形成IgG双体，并激活补体，巨噬细胞上的FC和C3b受体起协同作用，血小板更易被破坏。PAIgG量与病情呈正相关。血小板和巨核细胞二者有共同抗原性，巨核细胞亦可直接受破坏。ITP患者产生抗血小板抗体的相关抗原，可能为血小板膜糖蛋白（GP）Ⅱb/Ⅲa。

细胞免疫 在发病机制中具体作用尚不清楚。TS的功能缺陷可能在本病中起一定作用。

脾脏因素 通过体内闪烁扫描技术，以放射性同位素标记之抗体作用于血小板，发现约59％的结合抗体和血小板在脾内破坏；约14％在肝内破坏，以破坏结合抗体量多的血小板为主，故后者多见于重症病例。此外，脾脏也是自身抗体合成的主要部位。

雌激素的作用 雌激素对血小板生成有抑制作用，并能促进单核巨噬细胞对结合抗体血小板的吞噬作用。

临床表现

一、急性型

多为10岁以下儿童，两性无差异。多在冬、春季节发病，病前多有病毒感染史，以上呼吸道感染、风疹、麻疹、水痘居多；也可在疫苗接种后。感染与紫癜间的潜伏期多在1～3周内。成人急性型少见，常与药物有关，病情比小儿严重。起病急骤，可有发热。

主要为皮肤、粘膜出血，往往较严重，皮肤出血呈大小不等的瘀点，分布不均，以四肢为多。粘膜出血有鼻衄、牙龈出血、口腔舌粘膜血泡。常有消化道、泌尿道出血，眼结合膜下出血，少数视网膜出血。脊髓或颅内出血常见，可引起下肢麻痹或颅内高压表现，可危及生命。

二、慢性型

占ITP的80％，多为20～50岁，女性为男性的3～4倍。起病隐袭。患者可有持续性出血或反复发作，有的表现为局部的出血倾向，如反复鼻衄或月经过多。瘀点及瘀斑可发生在任何部位的皮肤与粘膜，但以四肢远端较多。可有消化道及泌尿道出血。外伤后也可出现深部血肿。颅内出血较少见，但在急性发作时仍可发生。脾脏在深吸气时偶可触及。

实验室检查

一、血象

急性型血小板明显减少，多在20×109／L以下。出血严重时可伴贫血，白细胞可增高。偶有嗜酸性粒细胞增多。慢性者，血小板多在30～80×109／L，常见巨大畸型的血小板。

二、骨髓象

急性型 巨核细胞数正常或增多，多为幼稚型，细胞边缘光滑，无突起、胞浆少、颗粒大。慢性型，巨核细胞一般明显增多，颗粒型巨核细胞增多，但胞浆中颗粒较少，嗜碱性较强。

三、免疫学检查

目前国内外多采用直接结合试验，如核素标记、荧光标记或酶联抗血清的PAIg检测法。国内应用酶联免疫吸附试验测定ITP患者PAIgG，PAIgM和PA－C3阳性率分别为94％、35％、39％。其增高程度与血小板计数负相关。急性型时PAIgM多见。巨核表面细胞亦可查出抗血小板自身抗体。

四、其他

出血时间延长，束臂试验阳性，血块收缩不佳，血小板粘附、聚集功能减弱，51Cr或111In标记血小板测定，其寿命缩短。

诊断及鉴别诊断

国内诊断标准（1）多次化验检查血小板减少；（2）脾脏不增大或仅轻度增大；（3）骨髓检查巨核细胞正常增多，有成熟障碍；（4）具备以下5点中任何一点：①强地松治疗有效；②脾功除有效；③PAIg增高；④PAC3增高；⑤血小板寿命缩短；（5）排除继发性血小板减少症。

急性型须与某些严重之细菌感染，尤其是脑膜炎球菌感染；急性白血病，药物过敏及弥散性血管内凝血相鉴别。免疫性血小板减少症尚可见于红斑狼疮、结核病、结节病、甲状腺机能亢进、慢性甲状腺炎及自身免疫性贫血（Evans综合征）。

原发性血小板减少性紫癜急性与慢性鉴别 见表5－5－3

急性型 慢性型
主要发病年龄 2～6岁小儿 成人20～40岁
性别差异 无 男:女:1:3
发病前感染史 1～3周前常有 不常有
起病 急 缓慢
口腔、舌粘膜血泡 严重时有 一般无
血小板计数 常＜20×109／L 30～80×109／L
嗜酸粒细胞增多 常见 少见
骨髓中巨核细胞 正常或增多
幼稚型 正常或明显增多
产血小板巨核细胞减少或缺如
病程 2～6周，最长6个月 数月至数年
自发缓解 80％ 少见、常反复发作

治疗

一、一般治疗

急性型及重症者应住院治疗，限制活动，加强护理，避免外伤。禁用阿斯匹林等一切影响血小板聚集的药物，以免加重出血。止血药物对症处理也很重要，如①止血敏可降低毛细血管通透性、使血管收缩、缩短出血时间，还可加强血小板粘附功能，加速血块收缩。每次250～500mg，肌肉或静脉滴注，每次250～750mg加5％葡萄糖溶液或生理盐水，2～3次／日。②安络血，可稳定血管及其周围组织中的酸性粘多糖，使血管脆性减低。10～20mg，每日三次口服，或60～100mg，加入5％葡萄糖溶液500ml静脉滴注③抗纤溶药物，如6－氨基已酸4～6g，加入5～10％葡萄糖水250ml静脉滴注，后每次用1g维持，一日量最多不超过20g。止血芳酸，每次0.1～0.3g加5％葡萄糖液，静脉滴注，每日最大量0.6g。止血环酸0.25g，每日3～4次口服，或0.25g 静脉滴注，每日1～2次。可酌情选用。慢性型女性患者月经过多时，于月经来潮前10～14天起，每日给予肌肉注射丙酸睾丸酮50mg，至月经来潮时停用，常有较好疗效。

二、肾上腺皮质激素

急、慢性型出血较重者，应首选肾上腺皮质激素，对提升血小板及防治出血有明显效果，然而停药后，半数病例可复发，但再发再治仍有效。肾上腺皮质激素可抑制单核巨噬细胞系统的吞噬作用，从而使抗体被覆的血小板的寿命延长；改善毛细血管的渗透脆性，改善出血。常用强地松，剂量；急性型时为防止颅内出血，需用剂量较大，2～3mg/kg/d，至血小板达安全水平为止。慢性型0.5～1mg/kg/d，一般需2～3周始能显效，然后逐步减少剂量，5～10mg每日或／隔日口服，维持期4～6个月。出血较重者静脉滴注氢化可地松或地塞米松疗效好。肝功能差或长期服强地松无效者，改用强地松龙有时可以奏效。长期用药者应酌情加同化类激素（如苯丙酸诺龙）。

三、脾切除

脾切除是ITP的有效疗法之一。指征：①慢性ITP，内科积极治疗6个月无效；②肾上腺皮质激素疗效差，或需用较大剂量维持者（30～40mg/d)；③对激素或免疫抑制应用禁忌者；④51Cr标记血小板检查，若血小板主要阻留在脾脏，则脾脏有效率可达90％，若阻留在肝脏，则70％的脾切除无效。

脾切除有效率可达70～90％，术后复发率9.6～22.7%。长期效果为50～60％。

四、免疫抑制剂

环磷酰胺50～150mg/d口服，一般2～6周才可奏效，缓解率30～40%,对骨髓抑制作用强。硫唑嘌呤50～150mg/d口服，缓解率40％，需长期用药。长春胺生物碱可选择性地与单核巨噬细胞的微管球蛋白结合，抑制它们的吞噬作用和C3受体功能。长春新碱（VCR）0.025mg/kg，每次1mg，或长春花碱（VLB）0.125mg/kg，每次不超过10mg，溶于500～100ml生理盐水，缓慢静滴8～12小时，每7～10天一次，3～4次为一疗程，疗效较好。

五、免疫球蛋白

作用：①抑制自身抗体的产生；②抑制单核巨噬细胞的FC受体的功能；③保护血小板免被血小板抗体附着。

适应证：①并发严重出血的急性重症ITP；②慢性ITP患者手术前准备；③难治性ITP。疗效60％左右，能快速升高血小板，但不能持久。首次剂量400mg/kg静脉滴注，连续5天，维持量400mg/kg每1～6周一次。皮质激素能影响免疫球蛋白对巨噬细胞的阻断作用，不宜合用。

六、达那唑

（danazol，炔羟雄烯异恶唑）是一种合成雄激素，但其雄性作化用已被减弱。其作用可能是与恢复抑制性T细胞功能使抗体减少有关。剂量为每日口服400～800mg，疗程≥2个月，孕妇禁用，定期查肝功能。

七、输注血小板

用于有危及生命的出血患者或术前准备。6～20U／日，每输血小板2.5U（每单位相当于200ml全血所含血小板），可使血小板升高10×109／L。如先输注免疫球蛋白再输注血小板，可使血小板寿命延长。输注血小板易使受者产生同种抗体，影响以生输注效果。

八、血浆置换

适用于急性重症患者，以图在短时间内除去部分抗血小板抗体。每日交换血浆3～5单位，连续数日。慢性ITP一般无效。

九、促血小板生成药

目前尚无有效的促血小板生成药。可用肌苷200～600mg，每日三次口服；或200～600mg静脉注射或滴注，每日1～2次。氨肽素1g，每日三次口服。核苷酸100～200mg，每日三次口服。

十、中医中药

慢性ITP的中医辩证大多属气虚出血，宜用养气止血法，代表方为归脾汤。

病程及预后

急性型的病程短，有自愈趋势，约80％患者可以缓解。50％患者可在6周内恢复，其余的在半年内完全恢复，6～20％可转为慢性，病死率1％，多在发病1～2周时。慢性型有10～20％可以自愈，多数病程较长，发作与缓解相间隔，有的呈周期性发作。个别严重患者，血小板极度减少，有颅内出血危险，后者为本病的致死原因。
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[[i] 本帖最后由 时尚伊人 于 2008-9-24 16:08 编辑 [/i]]

真的是沙发啊...第一次抢到...嘿嘿:056: :056: :056:

[size=4]晚上，儿子的体温还是很高，反正如果不给服泰诺林我感觉提问就会持续39度左右的。整整一晚上我和老公都没敢睡，一会测体温，一会给物理降温，是在不退烧就给用泰诺林。在照顾儿子的间隙我们也查阅了大量的资料，来了解这种病的治疗方法，我们想找出一种安全可靠的治疗方法。可是很遗憾，当时我们没找到（在这里先说一下，后来经过我们不分昼夜的查阅资料，电话咨询，甚至图书馆查询，终于找到了一种解决方法）。
9月4日，我们又带儿子去了齐鲁医院，在去医院的路上，我告诉老公，我说，如果这次检查仍是确诊为血小板减少性紫癜我们就住院吧！毕竟我们不能拿孩子的生命开玩笑啊！老公没回答我的话，我知道他的心里和我一样乱。
到了医院，排队等待，排队等待，9点钟到的，直到11点多还没排到我们，这中间我发现有2个这样的孩子都是来做复查的，由于房间里人多我没好意思询问人家的家长。等我们又去化验室检查血常规，结果不理想，血小板3.4万，看到结果我的心紧缩了一下。在等待医生的时候，我和那2个家长攀谈起来，我问他们的治疗情况，和所用的药物。其中一个说：他们已经治疗了5-6个月了，花了3-4万了，现在还没好。开始住院，输了血小板，打了免疫球蛋白，然后服药----后来我才知道服用的药物有一种就是激素。
等到看我们的检查结果时，医生身边已经1个病人也没有了。这次也是一个专家，据说这位和我们上次看的那位是看血小板疾病的“专家”。专家看了儿子的血常规，接着就说住院吧！就开始开住院单了，我们就问：住院后怎么治疗？先打三天免疫球蛋白再说！
那以后哪？怎么办？我的老公担心的问。
以后的事，以后再说！你们先去办理住院手续吧！医生简短地说
那么，……。老公还想问什么
你们到底住不住院啊！我后边还有病人等着我看哪！老公的话还没说，这位刘医生刘专家就不耐烦的说！很客观地说，从我们早上来到给我们看血常规的结果，这位医生和我们交流的时间+一块都没有5分钟，并且即使这样，这位医生都没有看我的儿子一眼，就给我们开了住院通知，我们就疑问：难道现在医生看病，都不用看患者么？就这么着急让我们住院！即使这现在办公室里除了我们没有一个别的患者医生都不愿给我们一个咨询的机会，更没有认真的看一下儿子的化验单还有血小板减少性紫癜总会有一些症状吧！但是医生及没问我们什么也没给儿子检查身体呀！
医生对我们这样的态度，我和老公都迷茫了！我们觉得好像被整个世界都抛弃了！我们拿医生当作神来看待，我们虚心的询问我们脸上挂着从来没有过的献媚的微笑，可是医生却连眼皮都没抬一下，眼睛都没看过我们的孩子。我想问：我们供奉的神啊！我该怎么办？
从医院里走出来，我捏着医生给开的住院单，我看着老公，我眼里开始有泪，可是我不敢哭！现在老公心里肯定和我一样，我怎么能在这个时候哭啊!
在医院门口，我们又看见了医生办公室里遇见的那个小患者和父母。我赶紧跑上去询问。原来他们也是感冒后发现血小板减少，本地医院看不了就来齐鲁医院救治，住了10天院，输了血小板，打了免疫球蛋白。血小板几天就正常了，可是出院没一周就降下来，以后就开了漫长的治疗（这里插播一段，大家也许不知道，血小板在我们身体里正常的寿命是7--10天，如果血小板减少输血小板，输进去的血小板也就3-5天的寿命，因为血小板为什么减少啊，因为有血小板减少性紫癜的患者血液里有了破坏血小板的抗体，他们破坏血小板，阻止血小板的正常生成，所以输血小板那是对有危险的患者的救治方法）

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[[i] 本帖最后由 时尚伊人 于 2008-9-24 16:46 编辑 [/i]]

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我问他们：你们没想过中医治疗么？
看过好几家医院的，也看过中医，但是孩子喝不了中药！没办法……！孩子的父母看出来都是很老实本分的忠厚人。
“这个病还是赶紧治吧！就怕平时感冒发烧，血小板就会降得很低，我们就不由得担心“，孩子的妈妈对我说“现在好多了，每周来复查一次拿药，一周得需要500元。截止到现在我们花销都好几万了3-4万吧，也没仔细算过。”
（注一笔：从我们查阅的资料看，激素治疗副作用很大，特别是长期服用激素会有很多副作用，并且后果不堪设想！）

听到他们的话，我当时都快喘不上起来。我就想，以我们的家庭可得砸锅卖铁才能负担得起医药费啊！
在医院门口，我问老公怎么办？老公说，一会到省中医查一下吧！我就不信儿子会得这样的病，即使真的是这样的病，我也不想给他在齐鲁医院交给这样的没有医德的医生治疗！
我们下午又到了省中医，希望获得好的治疗的方法。又做了血常规检查，血小板4.2万，这里的医生到瞧得很认真，也问了一些问题。对于我们的疑问也认真的做了回答，最后建议我们住院，住院次日做骨髓穿刺确定一下！
我们问确诊后怎么治疗啊！医生说：中西医结合。老公就问：用激素么？医生说：开始会用，慢慢减量！我们拿着医生开的住院票，真的不知道何去何从了，坐在医院的休息区，我突然想起来，我们以前的邻居就是这个医院的护士，问问她这里哪个专家看的好，让心里好受些吧！
打通了邻居的电话，说了情况。邻居首先说不要着急，这个病好治，她的同事的孩子就得过，已经治好了，不难治。然后告诉我，她的同事的孩子是在省立医院治疗的，让我带孩子到省立医院看一下----因为她的同事给孩子治疗时肯定也做了比较，没在自己医院（省中医）治疗，也没在齐鲁医院，而去了省立医院肯定有他的原因。
放下电话，我就想抓住了救命的稻草，我和老公说：明天我们再去省立医院看看吧！
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[[i] 本帖最后由 时尚伊人 于 2008-9-24 17:39 编辑 [/i]]

[size=4]9月5日，我们又到了省立医院，并且算是托熟人找到了一个专家吧！
这次这个专家倒是认真看了儿子的脸身体，和四肢，找寻身体哪里有出血点，看了前几次的血常规化验单，就说要不你们住院吧！这边没有病房了，你们到西苑办理住院吧！
老公问：不住院的话能治疗么！
医生回答：也能治，就是打针（点滴）
用什么药哪？老公又问，是不是用激素治疗啊
是的。西医都是这样治疗的。医生回答。你们先做个骨髓穿刺的，需要确诊一下。
开了单子缴费，告知上午做不了了。让我们下午去做骨穿。匆忙回家吃过午饭接着带孩子去了医院。不知有没有孩子做过骨穿的妈妈。省立医院的骨穿都不需要打麻药的，直接用针从骨头里取。我儿子是个乖巧的孩子，但是也是个很倔强的孩子，如果什么事情我们好好和他商量，就会进行的很顺利，可是硬来就会很麻烦。
做骨髓穿刺前我问医生，能让大人陪着么？回答：不能。
我说，最好让孩子的爸爸和他说一下，或者让他爸爸陪着，否则他不会配合的。医生用很不友好的眼神看了我一下，说：我们做的多了，我们知道怎么做。就把我们赶出了操作室。接着就听到了儿子说：别关门，我要出去！
后来就听到了儿子撕心裂肺的哭声，并且伴随着孩子的大喊：别摁我！
我要起来！
我要起来，我要找爸爸！
我要找我爸爸！
把这个拿走！！！
我儿子说话很晚，到现在有些话还说不清楚，我觉得如果他说话流利的话，我会心里舒服一些，可是因为他有时不能表达出自己的意思，他就会急得头上和脖子里的筋一蹦一蹦的老高。
听到孩子在里边的哭喊，我的眼泪在眼眶里打转，即使现在敲着这段字我的眼里仍旧氲满了泪水。当时我看见老公的手抖得厉害，因为疼孩子老公比我有过之而无不及。就在这时一个医生慌忙跑出来了。
我问：让他爸爸进去吧，哄着他会好些。可是医生不同意。她从值班室匆忙拿了一只针又跑了进去。我就猜测，肯定是儿子不配合，他们把针弄坏了，需要重新做！

[color=Blue]当时医生说，如果孩子配合大概需要5分钟但是我儿子根本不会配合的
他除了打防疫针，已经3年没打过任何针了，也没挂过吊瓶

孩子在里边折腾了10几分钟，期间肯定都是出现了故障---我怀疑是针断了或者歪了，因为我儿子那里有2个针眼，并且医生中间也出来取过一次针的[/color]
果然，拿针的医生进去一会，又传来了儿子撕心裂肺的哭声，哭声持续了一会，操作室的门就开了。说我们可以进去了。
儿子光着身在在那个床上，我连忙抖着手给儿子找衣服穿衣服，可是已经抖得穿不了了。我抱住儿子说：儿子，你别怪爸爸妈妈不管你！是医生关上门不让我们进来的！说着话，我的眼泪就流了下来，老公的眼也红了。
我们看到孩子的手指上包着东西，就问：这是怎么了！医生回答：从这取了点血！但我心里还是有疑问的，也不好再问，就带孩子出去了。老公抱着儿子，我还得赶到细胞室去交骨髓的图片。
等到化验员告诉我图片成功我才舒了一口气，因为如果图片不成功就需要再做一次穿刺的。通知我们次日下午4点取结果。
不知道有没有妈妈注意，从9月2日到做了骨穿的9月6日，我们看了这么多医生，就没有一个给孩子看过感冒和上呼吸道感染的问题，我看过他们的诊断里边都有：发烧，感冒，上感，可是没有一个给孩子开药治疗感冒发烧的。要知道我儿子可是从2日开始就反复的高烧不退啊，我们没有经过医生的允许也不敢给他吃什么药，就只能用泰诺林退烧。到现在这么多天再用泰诺林肯定不行了！
所以6日下午昨晚骨髓穿刺我又挂了号要求医生给孩子看病---给孩子开治疗感冒发烧的药。
7日下午我们2点就到了医院，在那里忐忑的等，等到3：30我就去细胞室打听，可是被告知：今天开会了，只能等明天再拿结果了！我们一家又拖着疲惫的身躯坐车回家。
从2日—7日，我们从来没有安心的吃过饭睡过觉，即使是儿子跟着我们奔波在医院和家之间也没有很好的吃饭睡觉，精神明显的不好，总是说累，经常在车上就睡着了。从2日—7日，我和老公也联系了很多的外地的医院，电话和QQ咨询了一些外地的专家，反正都是说等骨髓穿刺的结果出来，他们才能给我们确切的答复。这期间我和老公不分昼夜的寻找资料，寻找治疗的方法，寻找各种偏方和注意事项等等。
并且就在9月6日，儿子做骨髓穿刺的时候，我看到那里住院的那些得了白血病的孩子们。我就含泪对老公说：即使孩子真的得了这个病，我们也应该庆幸，庆幸他不是严重的血液病，你看这里住院的这些孩子，一个个脑袋剃的光光都是白血病化疗的后遗症。白血病花再多的钱也只……，可是我们，只要花钱孩子的病就会很快的好起来啊!我们虽然没有积蓄，可是我们有房子，我们把房子卖了赶紧给孩子看病，只要我们一家好好的，什么都不重要了。
在这期间，我的妈妈，我姨还有哥哥等，也是每天都给我电话，询问孩子的情况。当时我只能回答说：还没确诊。确诊后我会告诉你们的。天天接到他们的电话，虽然知道他们是关心轩轩，可是当时接到那些电话我心里真的很难受，有一种难言的的无奈。甚至有一次我告诉妈妈：我说，你别给我打电话了，我比你们更着急，你老这么问我我会受不了的。等有了结果，我会电话你们的。我妈只好不情愿的挂了电话。也许这就叫关心则乱吧

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[[i] 本帖最后由 时尚伊人 于 2008-9-25 11:16 编辑 [/i]]

[size=4]9月8日下午，我们终于拿到了骨髓穿刺的结果。在这之前，我们也学习了怎么看骨穿结果。拿到结果，我和老公抱着儿子找了个没人的地方仔细的看了一遍又一遍，我们确定孩子属于那种急性的血小板减少，应该是比较好治疗的。所以我们就拿着骨穿诊断书又去挂了一个专家号找医生去看（这里我想告诉妈妈们，看病有时真的需要多看几家并且多看几个医生，即使他们诊断一样，你也能获得很多不同的重要的信息。
这次看的这个专家看到儿子的骨髓穿刺诊断书，没有什么反应，就像是看到了普通的感冒发烧的病号一样。这次医生倒是没提让我们住院，只说打针吧！
“能不能不打针！”因为知道儿子肯定没法打针，老公就提出了疑问。
“那就吃点药吧！”医生的反应很清淡。接着给开了药;强的松，葡萄糖酸锌葡萄糖酸钙还有类似鱼肝油的东西。并且嘱咐每周复查。
出来医院，我和老公，紧绷了几天的弦，总算可以放松下来。我们很知足，因为孩子的骨髓穿刺结果很好，没有血液病，只是单纯的血小板减少。
回家的路上我们买了点菜，回家做了做饭吃饭，一切收拾停当。我又拨通了外地那些专家的电话开始咨询，咨询的重点有2个。
第一：孩子现在血小板4万多，平时有没有危险。需不需要立刻给他生血小板（升血小板就得服用激素）？现在可否服用他们的中药？
第二，服中药，多久一个疗程。效果如何？是成药还是汤药。等等
结果他们回答，孩子现在不用急着升血小板---也就是不用服用激素，可以服用他们的中药治疗。
中药一般3-5个月算一个疗程，都是汤药。
通过这个咨询，我和老公得出这样的结论（可是医生却不告诉你）。孩子虽然血小板少，但是不至于像医生说的那样危险，什么内脏出血，脑出血，这种情况不会发生。即使发生也是血小板低于2万才会有的情况。因为我老公决定：不给孩子服用激素，我们采用食补，食物疗法。就是给孩子补充生成血小板的东西---比如红枣和花生等等
我竟然还发现有人说：吃猫肉治疗这个病很见效！
虽然知道了现在没有什么危险，可是我和老公还是不放心，我要求老公请一个月的假和我在家看孩子，因为怕他磕着捧着或者摔着。反正我们要保持高度警惕，不能有所松懈。
接着就给家里的亲戚挨个打电话汇报检查结果和我们的想法。可是遭到了大家的一致反对。我有个姨是个医师，看内科的，还有个姑姑是妇产科的，她们都训斥我，叫我按照医院里医生的诊断用药，医生说让用激素你们就用，激素是有副作用，可是孩子的命重要，先保命要紧！这是我家2位大夫的回答。
放下电话我又犹豫了，我说老公：如果我们不给他吃激素类药物，万一儿子的血小板降下来，或者转成慢性的，我们可怎么办？你付得起这个责任么？
老公坚持：绝对不能给他吃激素，我总觉得儿子没事，说不定过几天就好了。等孩子的烧退了咱们再去做个血常规看看结果再说。
反正我也在半信半疑间默许了他的做法。
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[[i] 本帖最后由 时尚伊人 于 2008-9-24 20:06 编辑 [/i]]

[size=4]9月8日的晚上，我和老公终于把心放到了肚子里，至少我们知道该怎样去面对去治疗这个血小板减少了，这个晚上我和老公终于幸福的睡了一个觉。
9月9日----9月16日
这一个星期，老公负责在家里看孩子，而我就负责给孩子做些补血清毒的食物，每天都会做放了红枣和红小豆大米黑米的八宝粥---虽然儿子只能吃一点点。做菜也选清单的，停掉了所有的肉蛋鱼，因为中医认为血小板减少属于血热，需要凉血排毒，就不能吃各种肉，鱼还有鸡蛋，只能吃清淡的蔬菜和水果。还有我们查到一些资料：说国外对这个病的治疗，绝对不用激素，对于血小板大约5万的的，不做特殊治疗，只是注意观察让病人自行恢复。只有血小板低于2万或者有出血特征的才会特殊治疗。看到这个我们心里就更加充满了希望。还有我们买了一些花生带皮的生花生，每天都给孩子吃一把，反正少的时候吃3-5个，多的时候一天能吃10-20个。那个东西反正没有副作用，又有营养又补血。
儿子已经不再发烧，但是体力消耗太大，精神不太好。紧紧几天就瘦了4-5斤，这个是他正常情况下1年体重增加的量吧，可是现在仅仅几天就掉了4-5斤，我和老公心疼的不得了。现在儿子在家成了名副其实的老大。以前他调皮闹腾我还会武力镇压，可是现在我不敢了，生怕一巴掌下去再出什么危险，老公更是小心，因为他以前就不舍得碰儿子一下的。
都说小孩子生一次病就会长很多心眼，实际就是因为孩子生病父母亲更加疼爱和纵容的结果吧。反正儿子最近是更加调皮了，但是体力还是不行，为了增加他的抵抗力我们给他补充维生素并且添加了对于治疗血小板减少很有作用的维生素P----这可是老公查阅无数资料找到的。
儿子不发烧了，可是从9月13日开始了断断续续的咳嗽，因为一直吃着医院里开抗生素---阿莫西林克拉维酸钾片，我们就没再给添加别的药物，可是到了9月14日夜里咳嗽的厉害起来，睡觉的时候连续咳嗽了有20分钟吧，反正听得我都难受。我们这里正赶上会计培训，我排在了14日和15日2天，所以打算培训完了就带他到儿童医院看一下咳嗽的问题---儿子有过敏性咳嗽，治疗了3个月，效果一直很好，恢复的很快。这次感冒抵抗力弱了，可能又会殃及他的过敏性咳嗽。
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[[i] 本帖最后由 时尚伊人 于 2008-9-24 21:47 编辑 [/i]]

[size=4]9月16日，这是值得我们庆祝的一天，这天算起来正是当时我怀儿子时医院告诉我的预产期哪！不过当时儿子胎位不正，坐在我肚子里脑袋顶的我内脏难受，我们就到医院提前把他拿出来了。今年的9月16日，我和老公带儿子到儿童医院找戴医生（我的另一个帖子里有写，这是个很好的医生，专门看儿童哮喘和过敏性咳嗽的）给孩子看咳嗽。在做了一系列检查之后，医生说没什么事，就是嗓子有点炎症。当时我们要求做个血常规看看，一声就给开了单子！抽了血后，我和他爸爸都忐忑不安的在取结果的地方晃来晃去。心里紧张要命，大约过了10来分钟我就自己去找结果了，在一排一排的化验单里我看到了儿子的名字。拿过来连忙看血小板，上边标着25.5万，我几乎不敢相信自己的眼睛，又仔细看了看，这是老公也奔过来抢着看。我傻傻的问老公：医生没搞错吧！他们不会弄错了吧！老公说：不会错的！我们的儿子已经恢复了。
拿着化验单到了戴医生诊室，医生看的时候，我就和他说了一下，前一阵儿子被多家医院诊断出血小板减少性紫癜，很多医生要求我们住院，输血小板，打免疫球蛋白还有激素治疗，幸亏我们没有住院，否则孩子就遭罪了。戴医生听了我的话说;以前检查的结果有没有带着，我要看看。幸亏我当时把各个医院的病历和化验单都带着，医生说要看我立刻拿出来放到桌上。
戴医生吧我们在3-4家医院做的很多份化验单认真的做了对比，说9月2日这些化验单因为是感冒初期，没啥参考的价值，但是从9月4日的化验单开始，淋巴细胞和中性细胞都有变化，淋巴细胞偏高，中性细胞偏低，应该是病毒感染的表现，医生应该引起注意的。
“可是当时没有一个医生给我们说这个的，只是一直让我们住院，让我输血小板，免疫球蛋白啥的”。我说着话的时候哽咽起来。
戴医生说：如果血小板太低，就怕会引起出血，所以那些医生要求先升血小板也没有错。现在的化验结果显示孩子的中性粒细胞太少，抵抗力太低，容易引起感染，你们回家要注意护理不要让他和病孩接触，尽量减少外出，过4-5天再回来复查。接着给开了利君沙和维生素B4，还让给孩子喝点化痰的肺力咳合剂。
从医院回来，我还是问老公：医院不会搞错了吧！老公拍了我的脑袋说：不会错的，我一直觉得儿子很好，没有病的！这样我才从半梦半醒间彻底清醒过来。此时，我们的心里有欣喜但是也有担忧。血小板终于恢复正常了，可是中性粒细胞又偏少，这次的病毒真的是很可恶啊。
在家里安心的看着儿子，仍旧每天给吃些清淡的食物还有补充维生素和花生。儿子精神也越来越好，恢复了以前的活泼和顽皮，每天都吵着要出去玩，要去幼儿园。可是我都尽量哄着他不出门，实在哄不住，就给带个小口罩才出去。在楼下的花园里儿子的同学看见他，问：轩轩你带个口罩干么呀！  儿子说;我感冒了！
老公看到孩子血小板恢复正常值后，就上班了！
9月22日，我又带儿子去儿童医院检查，儿子的咳嗽已经很轻微了，痰也少了，戴医生的门诊仍旧人满为患，只见进去的人不断增加，等排到我们，给孩子听了听看了嗓子，询问了一下情况，我们又要求做血常规，开了单子就去抽血。这次很快，也就5分钟吧，就叫儿子的名字，我的头立刻大了，因为那次在妇幼也是提前叫了我们，结果……
急匆匆的跑过去，医生递给我单子没说什么，我才放下心来。接过化验单，先看血小板，再看中性粒细胞，都属于正常值范围，才敢转头给老公一个微笑，说：一切正常！
拿单子给戴医生看，医生说一切正常，就是病毒感冒造成的。回去让孩子再喝点化痰的药，继续服以前治疗咳嗽的药咳嗽也会好了。
我还有问了一下化验单上的，红细胞怎么偏少一点啊？淋巴细胞怎么还高啊！戴医生都没有厌烦，也耐心的回答了我的问题：说感冒的恢复期这些都是正常的。孩子这个年龄，这些数值都是正常的。
走出医院，虽然天空阴沉沉的就要下雨，可是我和老公的心情好的不得了。老公抱着儿子亲着儿子的小脸蛋，拉着我的手高兴的说：儿子终于好了，我们可以放心了。你回家也可以好好睡一觉了。
这20天里，我和老公都憔悴了很多，我们吃饭觉得没味道，躺在床上不敢睡。就在想找到什么方法给儿子治疗，我们甚至做过卖了房子带孩子四处求医的想法。
现在我们的孩子恢复了正常，我们觉得现在我们的生活是最幸福的。一家人开开心心的，能够坐在一起吃饭，一块出门散步，一起游戏打闹，这样的日子就是最最幸福的！！

后记：经过这次的经历，我和老公感悟到了很多。至少现在我们没有了以前那么多抱怨和一些幻想，我们觉得幸福不分贫富，只要我们健康，我们真实的付出，我们用心去维护去追求去经营，我们就能感受到幸福的滋味！
在那段日子里，我曾经想过，如果那世界上所有的财富来换，我也不会放弃儿子已经儿子的健康，只要有我在我就会想尽一切办法保护儿子！
9月22日从医院里回来，我就开始了给亲戚们的电话汇报，一直到晚上10点多才打完了，坐下来休息。我和老公的手机轮流用都开始热了，我的手机也开始提示还有十几块钱需要充值了。但是我心里高兴，希望所有的人都听到感觉到我那份兴奋而快乐的心情！

再说说那些医院的医生吧！他们的诊断都没有错，儿子确实属于血小板减少性紫癜。但是他们的对患者的态度和治疗方法是欠考虑的或者说是不负责任的。
我几次提到医生说的输血小板，免疫球蛋白和激素治疗。血小板我说过了，在人体内就存活7-10天，输血小板是一种应急的方法，对于一般的患者都不需要。打免疫球蛋白蛋白，用了这个也会让血小板升高，但是人为的注射免疫球蛋白，会破坏人体内各种细胞的正常的新陈代谢和细胞的生殖代谢（这是我用自己理解的话说的，要是专业用语我就不会说了）比如说我们人发烧，就是有感染或炎症，白细胞为了和病菌斗争就会有所变化，可能会增多也可能会因为和病菌斗争会减少，但是对于应该增多还是减少我们的身体有一个自我调节的能力的。注射免疫球蛋白就破坏了自身的这种调节能力，身体免疫系统就会受到破坏。至于激素，比如强的松，地塞米松等建议大家去搜一下，有很多详细的介绍。
反正我的意思就是说，医生没有替患者的身体健康考虑，而是首先考虑了他们的免责问题。就是输血小板，免疫球蛋白等等，都会短时间内使血小板回升，可是一般住院5-7天，出院后血小板立刻跌倒很低，再回来医生又会激素治疗，那个就会形成依赖性。这样反反复复几次，很多人本来很好治愈的急性病就成了慢性的，就需要常年累月的服用药物了。但是如果你单纯的看医生的治疗方案，那是没有错误的，因为国内的西医治疗基本都是按照这个模式，问到哪家医院都不说这样治疗有错。但是对于患者却是有着天壤之别！
还有对于我提到的几家医院，我没有诋毁他们的意思，没有医德的医生我相信哪个医院都会有的，并且现在这个社会人的价值观又是一切向钱看！不过我们也遇到过几个好医生的。这里我要提一下齐鲁医院有个看泌尿系统疾病的姓崔的教授，我感觉很好。儿子看小儿鞘膜积液崔教授就是主治大夫。态度很和蔼，医术也很好。记得当时有个孩子小鸡鸡发炎不敢尿尿，他妈妈带他去看，崔教授检查了一下，交代说没啥问题回家多喝水多尿尿就可以了。孩子的妈妈不太相信，还问不用开消炎药么或者抹的外用药，崔教授回答完全不用，喝水就会好的。
还有儿童医院的戴主任，每次看诊的病人那么多，可是每个都会看得很认真很仔细，对于你的问题百打不厌。我儿子都很喜欢他，在家经常模仿戴主任看病，说他是老爷爷给我们听听，看看，还要问我们：咳嗽了没有，连续咳还是单生？发烧了没有……..
关于戴主任我的介绍过敏性咳嗽的帖子里也有一些介绍
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[[i] 本帖最后由 时尚伊人 于 2008-9-24 23:27 编辑 [/i]]

hehe .不要怪我不厚道的笑哦:040:

经历过的人都知道的,昨天我的同事说他的宝宝,就个感冒,住院花了7000多

有个老医生带学生的时候就这么教的:

感冒你就当成是脑炎来用药,肯定没问题,但如果是脑炎你没诊出来,当感冒治了,出了问题后悔都来不及

而且一旦住院,他就不会轻易让你出院.

我们同事的宝宝就个感冒,医生硬给小姑娘做了个腰穿:055:


小病当大病治  这就是老师教的

真是的。。。

静静的看~

妈妈慢慢写,,谢谢

真是不简单的妈妈，如果是我估计早就没有判断力了

能体会到楼主的心情，我儿子一个普通的发烧我都急的心急火燎的，还别说你遇到这么大件事
继续等看后文

等待看下文
我和楼主有相似经历
我女儿现在也很健康,很欣慰,一直很感谢两个人,一个是复旦附属儿科医院的李医生(有点像打广告,呵呵,但真的很感谢他),另一个是我同事,呵呵


发了贴子,想了半秒,还是把医生的名去掉,只写姓,呵呵

这个病我小时侯也得过，不过症状没你家小孩明显，就是身体上老青一块紫一块的，发烧什么的很少。去医院查了也说是血小板少

这个时候就感觉家里有个医生真好，小婵有个什么不舒服，都是我妹看，虽说她是护士，可是是儿童医院的，一般单上的针量和用药比较清楚，一般的小病，都是她给看了

看着真心焦
后来怎么样了
希望宝宝没事

后来呢，也希望是一场虚惊

济南的JM，抱抱先

我家孩子病了从来不去儿童医院和妇幼的，当然也是因为有个惨痛的经历。我们现在主要在省中医看，那里的张大夫是我爸爸的高中同学，还是很负责任的。起码我们现在6岁半，还没打过吊针，基本上都是采用副作用最少的治疗方法，比如推拿啊，吃中成药啊，之类的。

仔细看看

我家楼下一个小女孩也得过这病

啊，期待你这写完，哎，齐鲁医院这样呀。

看一点都看得我有点心惊肉跳。抱抱LZ，现在肯定好了。

不敢去齐鲁医院，人多，医生牛。

楼主辛苦了
现在的医生真令人担心

抱抱这位MM
希望孩子尽快恢复健康:013:

希望楼主的宝宝现在平安!

最怕宝宝生病！！前段时间我家宝也生病，就是发烧，住院住了2次，花掉5－6000。到医院去医生就知道掉水！～都是用的成人用的药～！还有是激素药，真的不知道说什么了，口袋受罪，宝贝受罪，大人也受罪！

紧张,楼主继续啊.

我们这边的省妇幼服务也很差，市儿童医院还好一些。现在的医生专家有很多真的很没有医德:055:

没有医德的医生有的是，有医德的凤毛麟角阿。

等着看下文~~还好孩子没事了，现在的好多医生呀，没有医德:039:

等着下文:013:

我看的也心惊肉跳的,等着看结果.

孩子生病，真揪心呀！宝宝健康就好！

收藏了，慢慢等看！

:055: :055: 天殺的醫生

宝宝脸上的小点点，是因为发烧和烦躁和咳嗽造成的皮下出血点，没问题的，别被医生吓着~~